oleh: Ishak Salim | ilustrasi: Tristania Indah Wardhany (@tristaniaindah)

Seorang aktivis penyandang disabilitas yang sudah sepuh dan saya hormati bertanya, “Kenapa memakai difabel dan bukan penyandang disabilitas?” Beliau menggugat judul disertasi saya: “Politik Pencacatan di Indonesia: Praktik Governmentality dalam Kebijakan dan Program Perlindungan Sosial Difabel.” Pertanyaan itu ia ajukan saat kami chat di facebook beberapa malam yang lalu. Alasan beliau sederhana. Seluruh peraturan hukum di Indonesia termasuk UU No 8 tahun 2016, tidak ada istilah difabel. Istilah resmi yang digunakan PBB dan juga diformalkan oleh hukum positif Indonesia adalah penyandang disabilitas.

Ia seorang buta. Saya agak ragu ia mengetik sendiri kalimat itu. Sejak dulu, ia memiliki orang-orang yang siap membantunya jika hendak meraup informasi dari berbagai media. Ia memiliki pembaca dan tentu saja juru tulis atau juru ketik jika ia punya gagasan untuk ditulis. Lagi pula, di saat teknologi informasi berkembang pesat, saya belum pernah melihatnya mengetik dengan menggunakan laptop dengan atau tanpa layar dan headseat yang menempel di telinganya. Untuk penulis buta, layar tak dibutuhkan. Fungsi lain untuk menopang penuangan gagasan itu sudah lama ada, yakni program screen reader yang dapat membaca teks kata demi kata yang terpampang di layar dan program Jaws atau Damayanti yang mengubah hasil pembacaan teks itu menjadi suara.

Atau boleh jadi, beliau kini sudah bisa menggunakan ragam teknologi akses terbaru itu. Mungkin saya tidak tahu saja.

Kembali ke pertanyaan di awal tulisan, sebenarnya saya tidak terkejut dengan pertanyaan itu. Bukan satu dua kali orang bertanya kepada saya soal istilah itu. Bahkan beberapa waktu lalu, saya berbincang panjang dengan seorang aktivis muda penyandang disabilitas di sebuah kafe di Kota Makassar. Dia adalah mantan Ketua Persatuan Tunanetra Indonesia (Pertuni) Sulawesi Selatan. Kami berdiskusi banyak hal, termasuk istilah difabel yang rasanya bagi orang Makassar, khususnya aktivis penyandang disabilitas, wajib menyinggungnya. Terkadang sampai pada taraf mematahkan argumentasi di balik penggunaan istilah itu. Tetapi saya punya argumentasi dan data yang cukup memadai untuk menjawab sejumlah sanggahan.

Saya memahami mengapa sebagian aktivis atau pegiat isu disabilitas di Makassar, lebih cocok memakai istilah penyandang disabilitas, ketimbang difabel. Lagi pula, bukankah sejak dulu, sebelum Pemerintah meratifikasi UN-CRPD (UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities) banyak orang sudah memakai istilah Penyandang Cacat dan mengamini ‘kecacatan’ itu sebagai persoalan pada tubuhnya. Negara mengamini peristilahan berbasis medis ini dan pemerintah menuangkannya ke dalam UU No. 4 tahun 1997 tentang Penyandang Cacat. Istilah tersebut, sebagai bentuk pelabelan yang kemudian diterima sebagai cara untuk mengategorisasikan, mendiagnosis, dan kemudian merumuskan sejumlah resep kebijakan/bantuan sosial untuk masalah-masalah disabilitas.

Sebetulnya, saya lebih senang kalau para aktivis yang sedang berjuang mengurangi praktik eksklusi, marjinalisasi, dan pemiskinan terhadap penyandang disabilitas atau difabel (apapun istilah yang dipilihnya) memilih bersatu ketimbang mengurusi soal-soal peristilahan. Pekerjaan rumah terlalu banyak dan berderet panjang buat diretas dan diselesaikan satu demi satu. Tapi sayangnya, istilah difabel ini bagi sebagian aktivis disabilitas bak ‘laksana duri dalam daging’ atau setidaknya laksana sisa makanan yang mendekam dalam rongga gigi yang berlubang, mengganggu kenyamanan.

Itulah mengapa saya tetap saja tertarik kalau orang-orang mau berdiskusi dalam kerangka mencari pengetahuan baru yang lebih mencerahkan, namun saya mau tidak begitu getol mengandalkan urat leher untuk berdebat.

Akhirnya dengan sedikit bersemangat saya menghargai pertanyaan sang sepuh dengan menjawabnya berapi-api berharap beliau bisa sedikit lebih serius menanggapinya.

“Difabel itu faktual ada om, dari segi konsep ada banyak buku merujuk kepada istilah itu. Dari segi historis juga segaris dengan gerakan ‘person with different ability’ di luar sana. Bahkan, secara de jure juga ada, karena banyak organisasi masyarakat sipil pakai istilah ini dan memiliki legalitas hukum melalui notaris. Apakah om tidak menerima konsep difabel hanya karena secara hukum tidak dipakai nama itu dalam undang-undang?”

Saya benar-benar ingin memancingnya berdiskusi lebih serius. Apalagi saya menyadari kalau beliau punya pengalaman panjang dibandingkan saya yang baru seujung kuku pengalamannya bergelut dengan isu disabilitas. Sebuah jabatan publik penting skala nasional pernah ia pegang selama beberapa tahun.

“Kalau dalam Kajian Disabilitas Kritis, apa yang terjadi saat ini disebut sebagai ‘Kolonisasi Disabilitas’. Bentuknya adalah dengan melakukan internasionalisasi perisitilahan disabilitas. Penyeragaman peristilahan, baik dilakukan oleh PBB kepada seluruh negara—contohnya UNCRPD maupun pemerintah Indonesia—melalui UU Penyandang Disabilitas yang tidak mengakomodasi eksistensi dari istilah lain dari berbagai daerah dan institusi adalah bentuk kolonisasi baru berbasis pengetahuan,” sesekali saya melirik namanya di boks chat.

“Menurut saya, negara bahkan tidak fair dengan hanya mengakomodasi satu istilah saja padahal dalam kenyataannya ada beberapa model praktik yang terjadi. UU Desa menurut saya lebih maju, mengingat mengakomodir dengan nama lain, jadi kita tetap bisa pakai istilah wanua atau parasangang, atau kampung jika kita mau ketimbang pakai istilah Jawa yakni Desa. Perda Perlindungan Hak-Hak Penyandang Disabilitas di Provinsi Yogyakarta juga mengakomodasi istilah lain dengan bunyi ‘Penyandang Disabilitas atau dengan nama lain’” Saya merasa bertambah bersemangat dan berharap beliau mau menyanggah atau membagi apa-apa yang menjadi butir-butir pengetahuannya.

Saya pun melanjutkan tulisan. Lingkaran hijau di depan namanya lenyap, tanda sinyal melesap. Saya berasumsi ‘sang juru ketik’ yang membantunya mungkin sedang tak bersamanya. Tapi saya tetap memilih menulis dan berharap ia akan menjawab di kemudian menit atau jam.

“Lagi pula, bukankah difabel atau penyandang disabilitas juga punya keberagaman? dan apakah kita harus mengingkari keberagaman itu? dan apakah dengan mengingkari keberagaman itu bukan berarti kita sedang menindas eksistensi lain yang seharusnya dihargai sebagai hak setiap orang untuk berekspresi?” Saya menutup kalimat dan memilih berhenti. Semangat mulai mengendur. Lingkaran hijau tak jua muncul.

Saya lalu chat dengan seorang kawan yang baik hati yang sedang kuliah di Filipina. Katanya, kakinya bengkak karena keseleo. Perjalanan ke kedutaan Indonesia di Manila dan kantor kedutaan yang tidak ada akses bagi dia yang kecil. “Bahkan orang-orangnya sekalipun juga tidak ada akses,” katanya. Saya menangkap ucapannya itu dengan asumsi orang kedutaan yang tak mengetahui bagaimana beretika dengan perempuan kecil.

“Manila kotanya mirip jakarta, panas dan berdebu, dan sempat ada thyphoon,” ujarnya mengalihkan obrolan soal kakinya.  “Orang-orangnya mayoritas tinggi hati dan mengira Indonesia negara terbelakang!” Ada nada kejengkelan dalam kalimat itu.

Tapi perbincangan kami kemudian tak berlanjut soal kedutaan dan orang Manila. Tapi ke hal lain yang lebih ringan. Dan, saya melirik ke boks chatting di sisi kiri. Sang sepuh memberi jawaban pendek.

“Penulisan ilmiah dalam studi hukum penggunaan terminologi hanya boleh berdasarkan istilah resmi dalam hukum positif. Istilah lain yang mempunyai padanan arti, hanya berfungsi sebagai pembanding. Tapi saya tidak tahu kalau studi non hukum seperti politik,” saya menemukan kerendahan hati seorang akademisi. Ia memang seorang dosen dan saat ini sibuk mengajar di salah satu kampus di Jawa.

Saya masih menunggu jawaban lebih panjang. Tapi tidak ada lagi kalimat baru mencuat.

Saya pun memilih membalasnya.

“Iya, om,” Saya memilih memanggilnya om karena alasan tertentu.

“Dalam studi hukum tak apa, karena memang sesuai kaidahnya. Studi saya kebetulan soal politik, jadi cara pandang saya tentu dipengaruhi oleh cara pandang saya sebagai ilmuwan dan aktivis politik,”

Saya tertarik melanjutkan perbincangan, walaupun tak yakin beliau akan membalasnya di malam yang telah larut ini. Di Pakem, di pendopo “Mansour Fakih” di mana saya sedang mengetik, hawa semakin terasa dingin. Suara air yang menderas sisa hujan beberapa jam lalu masih meluncur entah ke mana. Tadi saya melihat satu ruas pematang sawah runtuh dihempas derasnya air yang mengalir di sela-sela rumpun padi yang masih muda. O iya, Mansour Fakih adalah pencetus istilah difabel pada tahun 1996 bersama dengan aktivis disabilitas Setyo Adi Purwanta yang segenerasi dengan ‘sang sepuh’ ini. Setelah istilah baru itu digulirkan melalui sebuah tulisan Mas Mansour ‘Panggil saja kami Kaum Difabel’, istilah ini kemudian menjadi wacana tanding atas istilah penyandang cacat dan terus bergulir sampai dua dekade saat ini.

“Saya menemukan di Makassar, persoalan perbedaan peristilahan itu seringkali dibesar-besarkan oleh aktivis disabilitas. Saya berharap saya bisa berjuang dengan teman-teman di Makassar untuk mengatasi segala hambatan yang dihadapi oleh difabel atau penyandang disabilitas. Tetapi saya tahu, saya pasti menemukan kendala penerimaan jika saya lebih suka memakai kata difabel. Menurut saya, sikap banyak “senior” aktivis penyandang disabilitas di Makassar dapat menghambat perkembangan pengetahuan terkait disabilitas jika terus menerus menutup pintu-pintu perbedaan,” saya melanjutkan.

Tapi tidak ada respon sama sekali.

Tapi sesungguhnya bukan soal pintu perbedaan itu yang saya khawatirkan di Makassar. Saya lebih khawatir kalau pintu-pintu perubahan itu terlalu lama tertutup bagi kaum muda di sana. Pada sejumlah Organisasi Penyandang Disabilitas di tingkat Provinsi Sulawesi Selatan, para aktivis lanjut usia tak jua menyerahkan tongkat estafet. Saya tahu benar, orang-orang muda Makassar selalu punya gagasan segar dan energi bergelora demi mewujudkan perubahan yang besar.

Seperti beberapa waktu yang lalu. Beberapa orang muda aktivis disabilitas di Makassar berkumpul di Pusat Rehabilitasi Daksa di jalan Pettarani. Obrolan mereka yang serius dan kegelisahan-kegelisahan lain membuat mereka memilih menciptakan ruang sendiri. Mereka mendirikan sebuah organisasi gerakan: Pergerakan Difabel Indonesia untuk Kesetaraan (PERDIK).

Apakah penggunaan nama itu menunjukkan suatu bentuk perlawanan orang muda atas kontrol yang sudah semakin berkarat? Mungkin saja, tinggal tunggu gebrakan mereka. Tentu saja, saya memilih bergabung dengan mereka.

Bagaimana dengan Anda?

Lereng Merapi, 12 Oktober 2016.